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子昂健康啟動“破圈計(jì)劃”讓大眾了解罕見病

2021-06-07 15:42:08 來源：壹點(diǎn)網(wǎng)

2021年5月26日，致力于建設(shè)罕見病領(lǐng)域的卓越生態(tài)體系的子昂健康，聯(lián)合北京病痛挑戰(zhàn)基金會、知乎、醫(yī)學(xué)權(quán)威、患者組織代表發(fā)起罕見病“破圈計(jì)劃”線上圓桌論壇，各方結(jié)合各自專業(yè)領(lǐng)域目前就罕見病患者教育、大眾認(rèn)知教育、醫(yī)療診治等方方面面的重重困境，發(fā)出讓罕見病“破圈”的呼吁。

作為“破圈”計(jì)劃的發(fā)起者，子昂健康發(fā)起并推出知乎罕見病專區(qū)、罕見病智庫等一系列平臺，打造以患者為中心，醫(yī)生專家、公益組織、大眾平臺共同參與的內(nèi)容矩陣，面向大眾普及罕見病知識，提升罕見病知曉率;同時(shí)，在六一兒童節(jié)期間，攜手北京病痛挑戰(zhàn)基金會在知乎發(fā)起的【上知乎回答指定問題，為罕見病孩子籌集“快樂成長“愿望基金】的活動，更是呼吁大眾一起參與到此次的“破圈”行動之中。

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瑯鈺集團(tuán)副總裁、子昂健康總經(jīng)理戴瑛

讓大眾了解罕見病

為什么要讓大眾了解罕見病?罕見病一般指發(fā)病率低、患病人數(shù)少的疾病，雖然名中包含罕見二字，但實(shí)際上罕見病并不罕見。根據(jù)美國食品與藥物管理局(FDA)的統(tǒng)計(jì)，全球已知的罕見病約有 7000多種，占人類疾病數(shù)量的10%。全球罕見病患者已超過2.5億，患者中近50%為兒童。

在中國，由于人口基數(shù)大，因此罕見病患者的絕對值并不小，約有2000萬左右。由罕見病聯(lián)盟牽頭，針對33種罕見病兩萬余患者的分析顯示，將近60%罕見病患者不足20歲，且多為嬰兒期發(fā)病，若積極治療可取得較長的帶病生存時(shí)間。

中南大學(xué)湘雅醫(yī)院兒科主任，中華醫(yī)學(xué)會小兒神經(jīng)學(xué)組副組長彭鏡教授表示：“罕見病‘破圈’可以從幾個(gè)層面來講。首先，想要攻克一個(gè)罕見病需要非常優(yōu)秀的臨床和科研團(tuán)隊(duì)，第二是做基層醫(yī)生的宣教，第三是針對患者的科普。希望公眾和媒體能多多關(guān)注罕見病群體，讓社會有更多機(jī)會了解他們。”

深圳市兒童醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主任醫(yī)師、小兒神經(jīng)系統(tǒng)疾病領(lǐng)域?qū)＜衣沸聡硎荆?ldquo;目前國內(nèi)罕見病診療主要有以下幾個(gè)痛點(diǎn)：大多數(shù)醫(yī)務(wù)工作者對罕見病認(rèn)識不足導(dǎo)致診斷率比較低、相對落后區(qū)域的診斷手段比較有限、病人難以找到合適的醫(yī)院合適的醫(yī)生就診、治療罕見病的藥物普遍比較昂貴、納入醫(yī)保的罕見病藥物非常有限等。”路主任提出，對社會尤其是幼兒園、小學(xué)老師的科普尤為重要，避免對罕見病兒童的歧視，歧視并不亞于病痛。“孩子及家長的心理輔導(dǎo)也非常關(guān)鍵，適當(dāng)?shù)男睦砀深A(yù)可以讓他們接受、并能夠積極的面對疾病。”

北京病痛挑戰(zhàn)基金會創(chuàng)始人王奕鷗表示，作為曾經(jīng)發(fā)起的“冰桶挑戰(zhàn)“活動的機(jī)構(gòu)，基金會深知罕見病普及的困難重重，但從未放棄探索。她認(rèn)為，“罕見病的認(rèn)知是分圈層的，最核心的是患者和家屬、第二層是醫(yī)生和專家，第三層是公眾。此前無論是患者醫(yī)生還是其他相關(guān)方在網(wǎng)上搜索罕見病都會出現(xiàn)很多無效甚至是錯(cuò)誤信息，因此對這幾個(gè)圈層的知識普及沉淀都非常重要。”

即將于6月1日在知乎平臺正式上線的罕見病專區(qū)“了不起的罕見人生”便是子昂健康“罕見病內(nèi)容矩陣破圈計(jì)劃”近期推進(jìn)的項(xiàng)目之一，知乎華東總經(jīng)理尹雋表示，“作為中文互聯(lián)網(wǎng)高質(zhì)量的問答社區(qū)和創(chuàng)作者聚集的原創(chuàng)內(nèi)容平臺，知乎上已有很多專業(yè)人士在討論罕見病，但對比罕見病和癌癥這兩個(gè)話題詞，前者的問題收集數(shù)量僅僅達(dá)到了后者的1/20。未來我們將利用平臺的跨圈層影響力，開設(shè)罕見病問答專區(qū)，希望更多的業(yè)內(nèi)專業(yè)人士加入板塊共建，進(jìn)一步推動罕見病相關(guān)科普。”

患者組織作為最真實(shí)的患者聲音來源，在圓桌論壇上也積極發(fā)表了觀點(diǎn)和意見，切實(shí)講述了他們面臨的就診問題和心理壓力。在罕見病內(nèi)容矩陣“破圈”計(jì)劃中，患者組織會持續(xù)助力患者內(nèi)容孵化，通過真實(shí)故事使罕見病患者的愿望能夠被大眾聽見。

患者組織“亮點(diǎn)連接罕見病關(guān)愛之家”專注于X連鎖腎上腺腦白質(zhì)營養(yǎng)不良，這種罕見病會造成聽覺和視覺功能損害、智力減退、行為異常、運(yùn)動障礙等問題，95%患者為男性。劉軒飛作為患者也作為組織負(fù)責(zé)人表示：“罕見病其實(shí)并沒有那么罕見，很多人身上都存在一些隱性遺傳問題，只是致病或不致病的區(qū)別，我們應(yīng)該把罕見病作為一個(gè)公共衛(wèi)生問題來看待，關(guān)注罕見病就是關(guān)注每一個(gè)人的健康。”他還提到了患者的“病恥感“，因?yàn)樯鐣蟊姷牟焕斫舛鴮颊呒凹覍賻淼碾[形歧視，傷害不亞于疾病。組織在今年的5月16日舉辦了中國第一次該罕見病病友大會，吸引了很多患者、醫(yī)療醫(yī)藥界的目光;計(jì)劃在七八月進(jìn)行罕見病萬里行公益活動，通過采訪患者家庭傳播可以直擊人心的內(nèi)容。

患者組織“深圳市凍力寶貝進(jìn)行性肌營養(yǎng)不良癥關(guān)愛中心”的成員是患有DMD杜氏肌營養(yǎng)不良這一罕見病的患者及患者家屬組成，通過線上服務(wù)和線下服務(wù)與社群互動。線下分為四個(gè)板塊“家友薈”、“醫(yī)學(xué)薈”、“政藥薈“、”超能薈“，從知識科普、政策分享、關(guān)愛病友再到自我造血多維度推動罕見病破圈。DMD杜氏肌營養(yǎng)不良會導(dǎo)致兒童運(yùn)動能力下降直至喪失行走能力，主要為男孩患病。會長陳功盛表示：“患者組織的專業(yè)、規(guī)范性很重要，合理的與醫(yī)生、政府、科學(xué)家展開對話才能對罕見病診療有所幫助，否則會適得其反。“

發(fā)作性睡病的患者組織“覺主家“負(fù)責(zé)人暴敏冬表示：“罕見病組織的意義更多在于讓罕見病患者在社會上能夠有尊嚴(yán)、有質(zhì)量的生活，我們需要的不是被區(qū)別對待，而是被公平對待，這是更多罕見病患者的心聲。”發(fā)作性睡病的主要癥狀是白天反復(fù)無法遏制的困倦，說睡就睡，部分患者會出現(xiàn)猝倒;夜間則會出現(xiàn)睡眠障礙和睡癱(俗稱“鬼壓床“)。“覺主家“每年都會舉辦發(fā)作性睡病專家論壇，邀請專家和患者齊聚一堂共同討論。今年七八月，組織計(jì)劃舉辦夏令營活動，讓身患罕見病的孩子也能感受普通人的生活。今年也會陸續(xù)推出系列短片來增加大眾對這個(gè)疾病的認(rèn)知。

罕見病兒童的六一愿望

美國國立衛(wèi)生研究院研究數(shù)據(jù)表示，許多罕見病發(fā)病于生命早期階段，50%的罕見病患者為兒童。他們有些皮膚毛細(xì)血管顯露，對紫外線高度敏感，這是白化病;有些自發(fā)性或輕度外傷后出血不止，這是血友病。由于社會普遍對罕見病認(rèn)識不足，這些身患罕見病的孩子面臨種種誤解，比如曾經(jīng)有一位身患發(fā)作性睡病的孩子產(chǎn)生睡眠幻覺，被當(dāng)作精神分裂治療了10年;學(xué)校因身患進(jìn)行性肌營養(yǎng)不良的孩子運(yùn)動機(jī)能下降拒絕其入學(xué)等等。兒童節(jié)即將到來，這些特殊的孩子，他們的愿望僅僅是“你能聽見我的愿望”。

子昂健康攜手北京病痛挑戰(zhàn)基金會將于5月31日-6月30日，在“知乎親子”提問“如何讓兒童面對罕見病時(shí)，更勇敢?”下的每個(gè)回答都將獲得由子昂健康出資的10元公益基金，投入子昂健康與北京病痛挑戰(zhàn)基金會管理的愿望基金之中，用于罕見病兒童的公益項(xiàng)目。

子昂健康聯(lián)合多方推動罕見病“破圈”

瑯鈺集團(tuán)副總裁、子昂健康總經(jīng)理戴瑛對罕見病內(nèi)容共建矩陣進(jìn)行總結(jié)：子昂健康希望在罕見病領(lǐng)域打造一個(gè)開放式的患者全周期服務(wù)平臺，從患者認(rèn)知到確診到治療再到康復(fù)整個(gè)全階段，聯(lián)合行業(yè)內(nèi)的不同合作伙伴，從各方面為患者創(chuàng)造全周期價(jià)值。此次多方攜手推出的罕見病內(nèi)容矩陣“破圈”計(jì)劃，希望聯(lián)合多方深入淺出的傳播系統(tǒng)性、權(quán)威性內(nèi)容，通過互動“破圈”讓大眾參與進(jìn)來，提升罕見病知曉度。子昂健康接下來有四塊計(jì)劃，第一是推出基于真實(shí)案例與權(quán)威知識平臺或?qū)＜艺J(rèn)證的、靠譜的內(nèi)容矩陣，第二是打通互聯(lián)網(wǎng)健康管理平臺，突破在中國的罕見病領(lǐng)域醫(yī)生資源集中，患者和醫(yī)生的物理距離的需求,第三是滿足患者在后期康復(fù)階段的需求，第四是提高支付可及性。”

在此之前，子昂健康所屬的瑯鈺集團(tuán)于今年3月21日在北京與中國罕見病聯(lián)盟簽署五年戰(zhàn)略合作協(xié)議，從罕見疾病登記研究、社會研究，到防治協(xié)作網(wǎng)體系的搭建、多學(xué)科診療體系的搭建和各單病種學(xué)組的搭建，到醫(yī)生培訓(xùn)教育活動和患者培訓(xùn)教育活動，到國內(nèi)外罕見病的公眾宣傳和教育活動，再到公益慈善領(lǐng)域的合作，共同致力于改善我國罕見病健康生態(tài)系統(tǒng)，使更多罕見病患者獲益。

當(dāng)下公眾對于罕見病認(rèn)知存在許多誤解和偏差，普遍認(rèn)為罕見病治療藥物太昂貴、罕見病是必然致死、無法醫(yī)治的疾病。除此之外，還有許多人因?yàn)闂l件和意識限制甚至無從得知自己是否患上了罕見病。但事實(shí)上，罕見病患者如能得到及時(shí)的篩查、確診，經(jīng)過治療后還是能和正常人一樣進(jìn)行生活。

從市場角度來看，盡管相對小眾、尚不完善，中國罕見病市場發(fā)展空間卻十分廣闊。首先是國家政策的扶持和傾斜，從2019年前后起，我國政府開始陸續(xù)出臺相關(guān)政策，讓社會里處在相對弱勢地位的罕見病群體能夠享受到更多的應(yīng)有的關(guān)照。其次是市場規(guī)模預(yù)測，根據(jù)波士頓咨詢公司BCG數(shù)據(jù)顯示，預(yù)計(jì)未來5-10年中國罕見病市場規(guī)模會突破100億美元，而這個(gè)數(shù)字也只占全球罕見病市場的5%，僅為2020年美國罕見病市場規(guī)模的10%，市場潛力巨大。

身患罕見病的孩子們說，我的愿望是你能聽見我的愿望。而要使他們的愿望能夠真正被聽到，僅僅依靠企業(yè)的力量是遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠的，還需要罕見病組織、醫(yī)療衛(wèi)生專家、患者組織、媒體平臺、各級政府等社會各界共同的力量。相信在子昂健康和眾多參與方的齊力共建下，罕見病內(nèi)容矩陣必將能前所未有的全方位“破圈”，為中國罕見病生態(tài)系統(tǒng)的構(gòu)建增添強(qiáng)大動力。

免責(zé)聲明：市場有風(fēng)險(xiǎn)，選擇需謹(jǐn)慎!此文僅供參考，不作買賣依據(jù)。